¿Qué es el angioedema hereditario y cómo se atiende en México?
Por primera vez en nuestro país se conmemora un día nacional para visibilizar esta enfermedad rara.
Por primera vez en nuestro país se conmemora un día nacional para visibilizar esta enfermedad rara.
Por primera vez en México se conmemoró el Día Nacional del Angioedema Hereditario para crear conciencia respecto a esta enfermedad que provoca que pacientes hagan un peregrinar diagnóstico durante años.
Con esta intención fue que expertos en la salud, así como en antropología, se reunieron para hablar de esta enfermedad que se estima afecta a 300 millones de personas en el mundo.
El diagnóstico de las enfermedades raras se vuelve complicado debido a que los síntomas se suelen confundir con otros padecimientos más frecuentes, por lo que los médicos de primer nivel tardan en referir a los pacientes con especialistas y en realizar los estudios correspondientes.
La conmemoración del Día Nacional del Angioedema Hereditario fue posible luego que a través de la Cámara de Diputados se hizo el esfuerzo por reconocer la importancia porque la gente conozca acerca de este padecimiento, sobre todo luego que se estima que cerca del 80 por ciento de los mexicanos que tienen esta enfermedad no la tienen diagnosticada.
El doctor Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, comentó en conferencia de prensa que muchas veces se ven como barreras en la comunidad nacional y global, pero que era necesario ver estos padecimientos como retos a vencer, pues el mal entendimiento y el desconocimiento hacen más difícil conocer si hay una enfermedad de baja prevalencia.
En ese sentido los especialistas recomendaron hacer una constante observación de si es que se tienen hinchazones cada cierto tiempo, pero sobre todo si es que hay antecedentes familiares con esos mismos cuadros.
Síntomas del angioedema hereditario
- Edemas sin explicación alguna y que no haya resultados con medicamentos
- Edemas a nivel abdominal con dolor constante en la zona
- Antecedentes familiares
- Edemas que duran más de 2 días
- Peregrinar diagnóstico
Tratamientos para esta enfermedad
Mantener tratamientos para esta enfermedad son muy costosos, además que el sector salud hace esfuerzos que en los últimos años han sido más limitados y los pacientes han tenido acceso a los tratamientos de emergencia de una forma limitada.
“Hay un tratamiento de profilaxis a largo plazo que es bastante costoso”, dijo María Eugenia Vargas Camaño, jefa de Servicio de Alergia e Inmunología del Hospital 20 de noviembre del ISSSTE, pero ante los diferentes casos de pacientes es importante realizar estudios farmacoeconómicos y trámites correspondientes.
En este sentido es que el diagnóstico oportuno es de lo más importante, porque en ocasiones los pacientes pueden ser sometidos a procedimientos quirúrgicos innecesarios, o bien ser hospitalizados en terapia intensiva por más de una semana, teniendo un costo por día de 35 mil pesos.
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